Il sorriso di Alessandra ha illuminato il Rotary Day del Distretto 2120

Alessandra Bisceglia, che ci ha lasciato giovanissima, era affetta fin dalla nascita da una malformazione vascolare rarissima che, già in fase adolescenziale, l’aveva costretta in condizione di disabilità. Ma Alessandra, dotata di coraggio pari solo al suo non comune talento, ci ha lasciato in eredità una lezione di straordinario valore umano: la disabilità, vissuta come lei l’ha vissuta, può superare gli ostacoli, rompere i pregiudizi e non ostacolare i sogni. Così, con la sua gioia di vivere, ha studiato fino a conseguire la laurea e diventare apprezzata giornalista e autrice televisiva di successo. Soprattutto Alessandra ci ha insegnato che la vita, anche in condizioni estreme, può essere vissuta con entusiasmo e con il sorriso.
Quel sorriso, smagliante e contagioso, ha illuminato il Rotary Day che il Distretto 2120 del Rotary International ha voluto celebrare lo scorso 25 febbraio presso il Teatro Stabile di Potenza.
Il 113° compleanno del Rotary (fondato a Chicago il 23 febbraio 1905 da Paul Harris) era certamente l’occasione per una grande festa e festa è stata, ma una festa tutta particolare: una festa di solidarietà e di servizio, così come, nel più autentico spirito rotariano, dovrebbe essere vissuta ogni data importante. Interprete di questo spirito, il Governatore Gianni Lanzilotti ha scelto di “celebrare” il Rotary Day con un evento pubblico di riflessione sul tema, drammatico e quanto mai attuale, delle malattie rare. Anche la scelta della data del 25 febbraio ha risposto a questa logica di “schieramento” umano e sociale: una data simbolicamente a metà strada tra l’anniversario fondativo del Rotary (23 febbraio) e la Giornata mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio).
Lungo questo percorso, così pieno di autenticità e di senso rotariano, il Distretto ha incontrato la convergenza sinergica del Club di Potenza, presieduto da Felice Belisario, del Comune di Potenza e della “Fondazione W Ale”, nata appunto per ricordare Alessandra Bisceglia. La Fondazione, in particolare, ha garantito alla giornata potentina un elevato livello di scientificità. Va detto, infatti, che la Fondazione W Ale, grazie anche alle sue partnership di prestigio nel campo delle Istituzioni accademiche e socio-sanitarie pubbliche e private, rappresenta ormai un punto di riferimento importante in tutta Italia per lo studio, la ricerca e la cura delle anomalie vascolari. Attraverso l’iniziativa delle “Stanze di Ale” (Centri di diagnosi e indirizzo terapeutico rivolti a pazienti affetti da anomalie vascolari), la Fondazione offre gratuitamente assistenza medica e psicologica a pazienti e famiglie. Tra le altre finalità la Fondazione si propone pure di promuovere una conoscenza diffusa delle problematiche inerenti le patologie vascolari e, in genere, le malattie rare, sensibilizzando gli organi competenti.
Oggi le malattie rare (in UE si considerano rare quelle patologie che colpiscono 5 persone su 10.000) costituiscono, per pazienti e familiari, un terribile labirinto da cui è davvero difficile uscire. Un labirinto fatto di solitudine e abbandono, dove la prima a venir meno è la speranza. Una delle cause principali di questo labirinto è proprio la cattiva conoscenza, che genera separazione tra ammalato e medico, tra ammalato e chi, a livello scientifico o istituzionale, potrebbe e dovrebbe fare qualcosa per abbattere i muri. A proposito di cattiva conoscenza, basti pensare che tante di queste malattie rare non hanno nemmeno un nome. Lo stesso Capo dello Stato, Sergio Mattarella, parlando in occasione della decima Giornata delle malattie rare, ha sottolineato che “nessuno malato, ovunque, ma particolarmente nella nostra Repubblica, deve sentirsi invisibile o dimenticato. È da come una società affronta i problemi di chi è più fragile, che si misura la sua civiltà e anche la sua vera forza. I pazienti di malattie rare sono più vulnerabili di altri”.
In effetti chi è dentro quel labirinto diventa invisibile alla società, a quella società che dovrebbe occuparsi di loro, fornendo assistenza, incentivando una ricerca che le case farmaceutiche hanno meno interessi economici a mettere in campo, ponendosi efficacemente il problema dei farmaci che o non ci sono o costano tantissimo, in altre parole, dando quel pieno diritto di cittadinanza che oggi manca.
Molto opportunamente, l’evento organizzato dal Distretto 2120 aveva come titolo “Comunicare le malattie rare. Dall’invisibilità al diritto di esistere”. Soprattutto nel campo delle malattie rare il momento scientifico non può essere separato da quello comunicativo: l’interconnessione è parte del problema. La consapevolezza della incontrovertibilità di questo dato è stata espressamente richiamata a Potenza anche nei saluti iniziali del sindaco di Potenza, Dario De Luca, e del Governatore del Distretto 2120, Gianni Lanzilotti.
In coerenza, sul podio del Teatro Stabile, sotto la sapiente moderazione di un giornalista, Mimmo Sammartino, Presidente dell’Ordine dei Giornalisti di Basilicata, si sono succeduti relatori comunicatori (Mirella Taranto, Capo Ufficio Stampa dell’Istituto Superiore della Sanità; Massimo Aquili, Direttore dell’Ufficio Portale della Direzione generale della Comunicazione e dei rapporti europei e internazionali del Ministero della Salute) e relatori medici e ricercatori (Cosmoferrucio De Stefano, Presidente del Comitato scientifico della Fondazione Viva Vale; Luigi Armignacco, dell’U.O. Malattie Infettive A.O.R. San Carlo di Potenza e Presidente del Rotary Club Potenza Torre Guevara). Un po’ come momento di sintesi tra scienza e comunicazione, tra mondo della malattia e società si è collocato l’intervento di Raffaella Restaino, Presidentessa della Fondazione “Viva Ale” e madre di Alessandra Bisceglia.
Le relazioni, ascoltate con attenzione e spesso anche con emozione da un pubblico di rotariani fortemente motivato tanto da aver sfidato anche le infauste previsioni meteorologiche (e sì che Potenza, con i suoi oltre 800 metri sul mare, è il secondo capoluogo di Provincia d’Italia per altitudine), hanno vissuto di elevata competenza e scientificità, ma anche di reciproci rimandi, contribuendo a portare in primo piano la “novità” della medicina narrativa, di quella medicina che, come è stato scritto, per essere basata sullo scambio di narrazioni tra paziente e medico, riesce a stimolare la co-costruzione di una storia di cura personalizzata e tanto più efficace, quanto più scaturente dall’alleanza terapeutica e dalla partecipazione del paziente: un aspetto questo della contemporaneità terapeutica che vale ancor di più per le malattie rare e, proprio per questo, meno definite.

Il finale della giornata potentina, che ha visto scendere in campo, anzi in piazza, con attività promozionale, anche i giovani del locale Rotaract (presente pure la RD Ivana Fico), è stato affidato alle note musicali della Giovane Orchestra Jonica (GOJ), una formazione di musicisti dagli 11 ai 26 anni, alunni di Conservatori e Licei musicali, provenienti da tutto l’arco jonico, che, sotto la guida del Maestro Fabio Orlando, ha eseguito un applaudito repertorio di musica di qualità, spaziando dalle armonie classiche ai ritmi rock/pop. A introdurre i valenti concertisti è stato Nicola Cavallo, rotariano del Club di Grottaglie, che, con passione e dedizione, presiede l’Associazione senza fini di lucro, di cui la GOJ è espressione, e accompagna con generosità i giovanissimi interpreti in un percorso che è didattico e formativo, ma anche professionale.
Nel corso della serata il Governatore Lanzilotti ha anche premiato il rotariano Luigi Mistrulli, socio da 50 anni del Club di Potenza.

Angelo Di Summa

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